CIRCUS-kamp augustus 2017 voor kinderen met bilaterale spastische CP (6 t.e.m. 12 jaar)! - Agenda - Belgische Bobath Vereniging (ABBV)

CIRCUS-kamp augustus 2017 voor kinderen met bilaterale spastische CP (6 t.e.m. 12 jaar)!

-

Beste collega’s

 

Jullie hebben misschien al gehoord dat er komende zomer een CIRCUS-kamp georganiseerd wordt voor kinderen met bilaterale spastische CP.

 

Het kamp kadert binnen een samenwerking tussen de UGent, de KU Leuven en het Postgraduaat Pediatrische Revalidatie en kwam tot stand door de stijgende vraag binnen de gezondheidszorg om ‘evidence based’ (wetenschappelijk bewezen) therapie aan te bieden (en dus ook op termijn terugbetaald te krijgen).

 

Uit voorgaand onderzoek weten we al dat intensieve behandelingen, onder de vorm van een kamp, ter hoogte van de bovenste ledematen effectief zijn. In deze studie willen we dat ook onderzoeken voor de onderste ledematen en de romp, wat nog niet eerder is gebeurd. Ook willen we nagaan of we verschillen kunnen vinden tussen twee soorten therapeutische aanpak: de louter functionele aanpak of de meer kwalitatief gerichte functionele aanpak (zoals Bobath-therapie).

 

Hiervoor zullen vier kampen georganiseerd worden in de zomervakantie: één in 2017, twee in 2018 en één in 2019.

 

Het eerste kamp gaat door van 14 t.e.m. 25 augustus 2017 in RC Pulderbos in Zandhoven en duurt 8 à 9 dagen (in functie van de metingen, cfr later in deze mail).

Er zal dagelijks 6 uren therapie gegeven worden, of 2 activiteiten in de voor- en in de namiddag. De behandeling bestaat uit functionele activiteiten en staat steeds in het teken van het circusgebeuren. Zo kunnen we evenwicht oefenen door te staan op een rol, kunnen we houdingsveranderingen bevorderen door de kinderen te leren koprollen, kunnen we leren stappen op een koord, jongleren in stand etc… Alle activiteiten worden uiteraard aangepast aan elk individu en progressief opgebouwd. Motivatie is de sleutel van ons kamp, de kinderen mogen niet de indruk hebben dat ze de hele dag aan het oefenen zijn. We werken het hele kamp naar een circus-show toe die we heel graag openstellen voor familie, kennissen en therapeuten van de kinderen.

Ook belangrijk is dat de kinderen extern en/of intern kunnen deelnemen aan het kamp. Naargelang de mogelijkheden en de wensen van de ouders en van de kinderen kan er bijvoorbeeld voor gekozen worden om alternerend naar huis te gaan en te blijven slapen.

 

De in- en exclusiecriteria voor de kinderen die in aanmerking komen zijn de volgende:

  • Bilaterale spastische CP
  • GMFCS-niveau II & III
  • 6 - 12 jaar
  • geen Botox tot 6 maanden voorafgaand aan het kamp
  • geen multilevel-chirurgie 1 jaar voorafgaand aan het kamp
  • geen SDR tot 2 jaar voorafgaand aan het kamp
  • geen wervelkolomchirurgie
  • Cognitie: moet in staat zijn de opdrachten te verstaan en uit te voeren en zich voldoende kunnen concentreren (zowel tijdens de metingen als tijdens het kamp)

 

Om zaken te kunnen aantonen moeten we uiteraard ook meten. Er wordt op functie-, activiteiten- en participatieniveau gemeten aan de hand van klinische metingen (o.a. GMFM, Quality Function Measure, Trunk Control Measurement Scale,…), een ganganalyse en vragenlijsten m.b.t. activiteiten, participatie en welbevinden.  Geen van deze metingen zijn ingrijpend.

 

Deze metingen worden op verschillende testmomenten uitgevoerd:

  • Er wordt een vooronderzoek gepland dat zal doorgaan in het UZ Leuven campus Pellenberg of in het CP-referentiecentrum van het UZ Gent. Deze zal, naar gelang de beschikbaarheid van de ouders en het kind, tussen 3 en 9 juli ingepland worden en omvat onder andere een ganganalyse. Dit vooronderzoek geeft ons, de ouders en de kinderen de kans om kennis te maken met elkaar. Daarnaast geeft het een zicht op de mogelijkheden van de kinderen die zullen deelnemen aan de studie, zodat we de inhoud van het kamp hierop kunnen afstemmen.
  • De dag voor het kamp start, en aansluitend aan het kamp, zullen we enkele van deze metingen herhalen, en ook een aantal nieuwe metingen doen die het ons mogelijk maken om de effecten van de intensieve therapie te gaan evalueren.
  • Van 28 augustus t.e.m. 3 september worden opnieuw metingen in het UZ Leuven campus Pellenberg of in het CP-referentiecentrum van het UZ Gent gepland, met onder andere een ganganalyse.
  • Na 6 maanden plannen we ook een follow-up meting in.

 

De procedure voor het aanmelden van de kinderen is de volgende:

 

  1. Therapeuten bekijken welke kinderen die zij in hun praktijk/centrum behandelen, voldoen aan de in- en exclusiecriteria.
  2. Therapeuten spreken potentiële kandidaten aan over de kampen (en geven de folder mee).
  3. Mits toestemming van de ouders sturen de therapeuten de gegevens van de potentiële kandidaten door.

! Ook al zeggen de kinderen en/of ouders geen interesse te hebben of nog te twijfelen, toch zouden we ze willen contacteren met betrekking tot een responsiviteitsstudie (welke zijn de parameters die meespelen om al dan niet aan het kamp mee te doen?).

Tenslotte nemen wij contact op met de ouders om meer toelichtingen te geven rond de kampen. Zo krijgt elke ouder dezelfde informatie over de studie en het kamp.

 

Via bijhorende links vinden jullie een aantal documenten:

 

  1. De folder van het circuskamp die jullie aan de ouders en kinderen kunnen meegegeven.*
  2. Affiches (A4- en A3-formaat) om eventueel in jullie wachtzalen/praktijkruimtes/ad valvas uit te hangen.*

*deze komen meer tot hun recht in kleur; op aanvraag kunnen we jullie de folders en affiches in kleur via post opsturen

 

 

We willen er natuurlijk bovenal een leuk kamp van maken voor de kinderen! De kinderen moeten er een geweldige herinnering aan overhouden en we zullen ons uiterste best doen om hen op een zo leuk en gevarieerd mogelijke manier te begeleiden! We hopen dan ook dat jullie ons kunnen helpen om kinderen te motiveren voor ons kamp.

 

Tenslotte: indien jullie interesse hebben om zelf, als therapeut, aan het kamp mee te doen, aarzel dan zeker niet om dat aan ons te laten weten. Om voldoende continuïteit te kunnen bieden in de therapeutische begeleiding, vragen we wel dat je je als therapeut voor een volledige week kan engageren. Het zal ook voor jou een onvergetelijke en leerrijke ervaring worden!

 

We blijven ter jullie beschikking voor bijkomende informatie.

 

Met vriendelijke groeten

 

Het CIRCUS-team

 

Vanessa van Tittelboom, Dr. Lieve Heyrman, Jos De Cat, Prof. Dr. Chris Van den Broeck en Prof. Dr. Hilde Feys

 

Folder : /File/GetFile/?name=Folder Circuskamp[6992].pdf

Affiche : /File/GetFile/?name=Affiche Circuskamp A4[6993].pdf