Pour votre enfant, vous avez été conseillés ou vous avez choisi de faire appel à un thérapeute « Bobath ». Le plus souvent, il s’agit d’un kinésithérapeute, mais dans certaines situations précises, il est possible qu’un logopède ou un ergothérapeute intervienne aussi. Si cette intervention vous a été suggérée, par votre pédiatre, par exemple, c’est pour aider votre enfant à dépasser certaines difficultés qu’il présente en ce qui concerne son développement psychomoteur. Selon les cas, les thérapeutes « Bobath » sont donc amenés à travailler avec des enfants présentant des difficultés très différentes les unes par rapport aux autres.De nombreux enfants présentant un retard de développement neuromoteur plus ou moins important, associé ou non à une infirmité motrice cérébrale sont soignés selon cette approche. D’autres présentent une dysharmonie de développement neuromoteur parfois très légère et temporaire. Dans cette dernière situation, l’aide thérapeutique sera bien sûr temporaire et moins intensive. Et lorsque la pathologie sous-jacente s’avère plus importante, le suivi thérapeutique pourra être proposé à plus long terme. Pour les parents qui sont confrontés au diagnostic d’infirmité motrice cérébrale et qui souhaitent être mieux informés, les informations reprises ci-dessous peuvent les aider à comprendre cette pathologie ainsi que l’aide thérapeutique selon le concept « Bobath ».
Deux parties constituent ce document :
- Description de l'Infirmité Motrice Cérébrale (I.M.C.)
- L'aide thérapeutique et le concept Bobath "N.D.T."
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1. Description de l’Infirmité Motrice Cérébrale (I.M.C.)
I.M.C. est aussi utilisés pour parler des enfants ; il s’agit alors d’infirmes moteurs cérébraux.
On emploie le terme d’infirmité motrice cérébrale lorsque des lésions cérébrales survenues pendant la période périnatale (grossesse, accouchement, premiers mois de la vie) peuvent induire des anomalies à long terme dans l’organisation de la posture et du mouvement. Les anglophones parlent de « Cerebral palsy » et cette terminologie, traduite en français par « paralysie cérébrale», remplace aussi souvent celle d’I.M.C. On entendra aussi «I.M.O.C.», infirmité motrice d’origine cérébrale.
Les causes de ces lésions au niveau du système nerveux central peuvent être diverses, par exemple une infection contractée durant sa grossesse, un trouble génétique, une souffrance du bébé à la naissance, une hémorragie... . La prématurité rend l’enfant plus vulnérable et des lésions cérébrales sont plus fréquentes chez ces bébés.
C’est notamment la présence d’un retard de développement, une asymétrie ou une tension musculaire anormale qui va alerter les parents et les professionnels. Mais ces éléments, isolés, ne sont pas nécessairement l’expression d’une paralysie cérébrale. Ils peuvent être transitoires ou l’expression d’autres affections.
Une infection, telle une méningite par exemple, survenant avant l’âge de deux ans, peut aussi avoir pour conséquence une I.M.C.
Le diagnostic est le plus souvent établi par l’examen clinique du neuropédiatre et néonatologue. Des examens complémentaires (tels que scanner, résonance magnétique, etc...) permettent souvent de confirmer ce qui est observé cliniquement.
Il faut savoir que les recherches actuelles n’ont pas encore permis d’établir un lien précis entre ce qui est observé chez chaque enfant et la localisation, l’étendue et le type de lésions cérébrales objectivées par ces examens neurologiques.
C’est donc essentiellement l’observation qui va permettre le diagnostic. La qualité et la variabilité des mouvements du bébé, la présence de mouvements raides ou excessifs dans certaines parties du corps... Le tonus fluctuant, trop élevé ou trop bas, est aussi souvent signe de pathologie.
Les informations que les parents peuvent donner au médecin sont aussi importantes; l’enfant dont on ne peut capter le regard... celui qui ne se nourrit pas bien ou dont le sommeil est altéré. Parfois encore, l’enfant que les parents n’arrivent pas à consoler malgré toute leur bienveillance et leur patience.
Le diagnostic pourra, dans certains cas être découvert de façon sûre très précocement. Mais un petit bébé peut aussi présenter des signes transitoires de pathologie. Dans ce cas, c’est au cours des premiers mois de la vie, que le diagnostic sera ou non confirmé. Il est cependant difficile de préciser, à l’avance et de façon précise, l’évolution de l’enfant à long terme.
Chaque enfant présente un développement unique. Il est donc impossible de savoir avec certitude et précision comment chacun va grandir. Un pronostic, parfois un peu flou, pourra cependant toujours être communiqué aux parents. Malgré certaines réponses qui viendront petit à petit, des incertitudes et des questions les accompagneront pendant longtemps.
Selon les enfants, l’atteinte peut être plus ou moins étendue. Chez certains, tout le corps peut être affecté (quadriplégie), chez d’autres ce sera un hémicorps (hémiplégie droite ou gauche). L’atteinte peut aussi concerner principalement les membres inférieurs (diplégie). Chacune de ces formes peut être légère, modérée ou sévère. Il ne s’agit en aucun cas d’une maladie, mais d’un handicap dont l’expression varie fortement d’un enfant à l’autre.
Certains enfants I.M.C. seront très handicapés et ne pourront vivre sans aide. D’autres arriveront à plus d’autonomie. Ceux dont la pathologie restera la plus légère pourront mener une vie parfaitement indépendante. La qualité de certains de leurs mouvements restera cependant toujours altérée.
Sous le terme d’I.M.C., on regroupe donc tant des enfants dont la pathologie est très sévère, que des enfants dont la pathologie est très discrète. On parlera dans ce dernier cas de « I.M.C. à minima ».
Le point commun entre tous ces enfants sera la présence de difficultés dans le contrôle des mouvements. Dans les régions corporelles atteintes et toujours à des degrés variables, ces mouvements vont manquer de sélectivité.
Concrètement, nous observons une perturbation de trois éléments; le tonus, la coordination des mouvements et l’innervation réciproque. Ces trois éléments sont indissociablement liés, l’activité anormale de l’un entraînant une perturbation des deux autres.
Il faut encore insister sur le fait que l’origine de ces symptômes ne se situe en rien au niveau des muscles ou des articulations, même si c’est principalement à ce niveau que la pathologie est visible. C’est la commande, au niveau du système nerveux central, qui provoque les troubles du mouvement. Dans les régions corporelles atteintes, l’enfant I.M.C. n’a pas à sa disposition le potentiel nécessaire au développement de cette sélectivité de mouvement, qui apparaît progressivement chez les autres enfants.
Sans être une maladie évolutive, les symptômes de la pathologie apparaîtront donc au fur et à mesure du développement. Une prise en charge thérapeutique précoce permettra dès lors d’intervenir de manière anticipative (voir deuxième partie).
Selon la qualité du tonus et le type de mouvements pathologiques, on parlera encore de spasticité, d’athétose ou encore d’ataxie, d’hypertonie, d’hypotonie ou de dystonie... Langage un peu rébarbatif, mais non moins utile pour les professionnels. En effet, il leur est nécessaire de décrire la qualité de la motricité de l’enfant car cela les guidera dans les modalités de l’aide qu’ils pourront lui apporter.
Si la terminologie d’I.M.C. évoque toujours la présence d’un handicap moteur, celui-ci n’est souvent pas exclusif. Étant donné l’origine cérébrale, des troubles associés peuvent être aussi présents. On observe, parfois, des difficultés alimentaires ainsi que des troubles du sommeil. Selon les cas, les perceptions visuelles et / ou auditives, le langage, les capacités cognitives peuvent aussi être altérées.
Comme pour la pathologie motrice, le nombre et l’intensité des troubles associés vont varier fortement d’un enfant à l’autre. Certains enfants peuvent également présenter, à certains moments, de l’épilepsie.
En général, il n’y a pas de rapport strict entre la manifestation du handicap moteur et celle des troubles associés.
Après avoir énuméré toutes ces difficultés que peuvent présenter les enfants I.M.C., on ne pourrait clore ces explications sans dire que ce sont des enfants qui, comme tout enfant, ont leur caractère, leurs désirs et leur charme. Devant faire face à des difficultés, ils développent souvent beaucoup de volonté et s’épanouissent dans les domaines où ils se sentent à l’aise. Petit à petit, ils créeront des liens affectifs avec leurs frères et sœurs, auront leurs copains et apprendront à gérer leur vie en fonction de leur autonomie et de leurs centres d’intérêts.
En Belgique, comme dans beaucoup d’autres pays, de nombreux professionnels qualifiés sont prêts à aider les enfants pour qu’ils puissent évoluer le plus favorablement possible. Ils sont aussi présents pour soutenir les parents et les aider à reprendre petit à petit confiance par rapport à leur enfant.
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2. L’aide thérapeutique et le concept Bobath « N.D.T. »
N.D.T. signifie «neuro–developmental treatment». Cette approche thérapeutique est à distinguer de la thérapie Bobath adulte, qui s’applique à des adultes ayant «acquis» des lésions cérébrales (AVC,…).
L’aide thérapeutique apporte à l’enfant des gains précieux pour une meilleure qualité de vie. Même si la guérison ne peut être envisageable et ce, quel que soit le type de rééducation proposée, l’importance du handicap et l’autonomie future seront fortement influencées par la qualité et la régularité du suivi thérapeutique. Cet encadrement apportera donc une aide considérable et sera respectueux de l’enfant et de ses parents.
Il existe plusieurs « méthodes » inspirées les unes et les autres de diverses origines. En général, elles portent, le nom des personnes qui les ont initiées. Les plus répandues sont « Bobath », « Le Metayer » ou encore la « Pédagogie Conductive de Petö ».
Il est nécessaire que les thérapeutes qui prennent en charge un enfant I.M.C. soient formés spécifiquement.
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a. Bref historique du concept Bobath
Le Dr Karel Bobath et son épouse Madame Berta Bobath, dès 1943, ont abordé la problématique de l’enfant infirme moteur cérébral d’une manière toute nouvelle à l’époque. Ce traitement s’appuyait sur le fait que la spasticité (raideur dans les mouvements) ou l’exagération du tonus musculaire n’était pas un phénomène irréversible mais bien modifiable. Cette conception les conduisit à comprendre l’importance capitale du dépistage, du traitement précoce et de la guidance des parents. Dès 1951, ils ont commencé à former des thérapeutes venus de différents pays. Progressivement et sous leur impulsion, certains thérapeutes, formés dans ce but, ont été autorisés à enseigner à leur tour.
Depuis le décès en 1991 de K. et B. Bobath, d’autres thérapeutes continuent dans la lignée de leurs prédécesseurs à actualiser leurs pratiques, leurs recherches et leurs connaissances. Ainsi, nourri par l’expérience, par de nouvelles approches extérieures aussi bien que par de nouveaux moyens technologiques, ce concept est maintenant fort répandu et reconnu dans de nombreux pays qui le considèrent comme étant une approche thérapeutique de pointe.
Sous l’influence du centre Bobath de Londres, des associations nationales (16 pays en Europe) une association européenne et une association mondiale existent aujourd’hui.
L’ABBV, située à Bruxelles, est l’unique organisation, en Belgique, reconnue par l’association Bobath internationale. Elle a pour but d’enseigner le concept Bobath et de soutenir les thérapeutes. Elle dispose également d’un centre de thérapie pluridisciplinaire.
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b. Objectifs et modalités du traitement Bobath:
En premier plan, on cherche à améliorer le tonus pour obtenir un meilleur mécanisme postural. Par cette expérience sensori-motrice plus adaptée, le thérapeute essaie de donner de nouveaux points de repères à l’enfant. Celui-ci pourra avoir l’expérience de mouvements plus appropriés et harmonieux, des réactions de redressement, de protection et d’équilibre. C’est la répétition de ces expériences qui permettra à l’enfant de développer un meilleur contrôle de ses postures, de ses mouvements et d’être petit à petit plus fonctionnel dans son environnement. C’est la base du concept Bobath.
Un de ses fondements s’appuie sur la théorie de la plasticité cérébrale. Cette hypothèse souligne l’importance de la prise en charge précoce. Cette théorie ne veut pas dire qu’un enfant plus âgé ne peut plus bénéficier du travail thérapeutique. A tout âge, l’utilisation régulière des schémas de mouvements corrects, réalisés activement, aura des répercussions positives.
Concrètement, des techniques de handling sont utilisées pour diminuer l’hypertonie. Différentes techniques peuvent influencer favorablement le tonus, le mouvement, le transfert du poids du corps, le positionnement...
L’utilisation de la pesanteur et du poids du corps, la stimulation par des pressions et du tapping permettront de construire le tonus. A partir de ce travail de normalisation du tonus, la facilitation permettra d’obtenir davantage de patterns normaux de mouvements.
Dans toute situation, la participation de l’enfant est requise. Cela ne veut pas dire que tout est basé sur la commande volontaire, mais « la facilitation » exercée par le thérapeute, va lui permettre de mieux « sentir» la posture et réaliser plus facilement le mouvement adéquat.
Comme tous les enfants I.M.C. sont différents, les besoins thérapeutiques seront individualisés et spécifiques. Pour chacun, le thérapeute va détailler non seulement ses capacités et difficultés sensori-motrices, mais surtout la façon dont celui-ci organise sa posture, ses mouvements et la qualité de ceux-ci. C’est en fonction de cette évaluation continue, qu’il orientera constamment ses modalités thérapeutiques.
Chaque enfant I.M.C. grandit et se développe à sa manière, sans suivre le modèle de développement classique. Ce dernier peut être décalé, interrompu, différent de celui qui nous est le plus familier. Il arrive que des enfants n’expérimentent pas certains stades du développement.
Prenons deux exemples. Tout d’abord, un enfant qui a une hémiplégie et qui ne bénéficie pas de prise en charge thérapeutique. Il utilisera plus aisément le côté non atteint. Il se retournera alors spontanément, s’assiéra et se mettra debout par ce même côté. Sa motricité, ne se développant pas de manière symétrique, rendra plus difficile le développement de la perception, la coordination entre les deux hémicorps, l’acquisition de l’équilibre...
Si un autre enfant est incapable d’explorer son environnement, il a besoin d’être assisté pour y parvenir. Comme tout enfant, il a besoin de toucher, regarder, sentir et expérimenter une variété de situations.
Tous deux ont besoin d’être aidés de façon spécifique. La prise en charge thérapeutique aura pour but de permettre à l’enfant de vivre ces expériences si importantes pour son développement moteur, psycho-moteur et cognitif.
D’autre part, si on ne propose pas de prise en charge adéquate, le développement de la pathologie peut avoir d’autres conséquences comme le développement de contractures musculaires et des déformations orthopédiques. Ceci va conduire à une réduction de la fonctionnalité de l’enfant. La rééducation aura donc pour autre but essentiel de prévenir au maximum toute dégradation orthopédique. Une fois de plus, ce n’est donc pas seulement le fait que l’enfant acquière la fonction motrice qui intéresse le thérapeute, mais la façon dont il la réalise.
Tous ces facteurs doivent toujours être gardés à l’esprit. Il faut travailler de manière anticipée, évaluer au mieux et précocement les mouvements et situations qui seront utiles plus tard à l’enfant. Ceci signifie que chaque enfant, quels que soient la sévérité et le type de problème qu’il présente, a besoin de mouvements et positionnements variés et adéquats au cours de la journée.
Si la perspective du long terme est très présente dans le concept Bobath, il n’empêche que les objectifs de traitement s’inscrivent dans la réalité de l’enfant et dépassent les exercices moteurs. Par ex. : chez un bébé ; l’habiller, le changer, lui donner à manger... seront au centre des préoccupations. À l’école maternelle, ce sera l’installation correcte en classe, l’adaptation éventuelle de moyens de déplacement, la participation optimale aux activités du groupe. Plus tard encore, cela peut-être le développement de l’autonomie pour l’habillage ou l’écriture... A tout âge, une attention est portée sur la communication, le bien-être de l’enfant et le plaisir d’apprendre. Le jeu sera très souvent un outil précieux.
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c. Le suivi thérapeutique s’organise donc principalement autour de deux axes complémentaires.
D’une part, au cours des séances individuelles, l’enfant est incité à acquérir de nouvelles compétences. En général, ces séances ont lieu plusieurs fois par semaine. La fréquence exacte varie selon les besoins et possibilités de chacun, selon les périodes également. Elles peuvent avoir lieu en consultation privée, dans un centre spécialisé ou dans le milieu de vie de l’enfant.
D’autre part, le contexte dans lequel l’enfant grandit est bien évidemment pris en considération. Quel que soit le milieu de vie de l’enfant, les thérapeutes peuvent aider les parents à comprendre ses besoins thérapeutiques. C’est dans ce but que l’enfant, ses parents, ou les autres personnes présentes au quotidien sont partenaires lors des rééducations. Les thérapeutes peuvent les assister et les conseiller quant à la manière de porter leur enfant, de le positionner, de l’aider à bouger tout en y associant une activité de la vie quotidienne (ex: manipuler, manger, prendre le bain, ...) C’est ce qu’on appelle le « handling ». Le but étant de permettre à l’enfant de bénéficier au maximum de ses acquis thérapeutiques et de les intégrer au quotidien.
Une collaboration entre les différents intervenants est donc capitale si l’on souhaite que l’enfant puisse développer au maximum son potentiel.
Pour autant que cela soit possible, l’enfant est lui aussi encouragé à coopérer à un maximum d’activités. Aussi petites soient ses compétences, il est invité à participer à ce qui se passe autour de lui et apprend aussi à développer son autonomie, en intégrant progressivement ce qu’il apprend au cours des séances de thérapie.
Qui sont les thérapeutes ? Où se pratique ces rééducations ?
Le plus souvent, ce sont les kinésithérapeutes Bobath qui suivent les enfants à long terme. Ils axeront leur travail selon les objectifs décrits ci-dessus.
D’autres thérapeutes spécifiques interviennent aussi :
- Les ergothérapeutes s’occupent souvent plus de la perception et de la manipulation, des activités de la vie quotidienne, des aides à l’autonomie et à la scolarité. Ils peuvent aussi conseiller les parents à choisir des jeux adéquats ou chercher avec eux les meilleures adaptations pour que l’enfant soit bien installé au quotidien.
- Les logopèdes porteront dès le début leur attention sur les différents aspects de l’alimentation en lien avec le tonus, le contrôle postural global et la qualité de la respiration. Ils chercheront aussi les meilleures possibilités de communication.
Idéalement, les thérapeutes travaillent en équipe pluridisciplinaire. La frontière entre les fonctions des uns et des autres professionnels est sur le terrain assez souple et dépend surtout des ressources existantes.
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Conclusions
La découverte d’une infirmité motrice cérébrale chez un enfant est source de tristesse, d’angoisse et de nombreuses questions. Il ne faut pas le nier, le chemin de la rééducation sera lourd et doit dès lors être soutenu par l’entourage.
Il faut aussi savoir que cet investissement thérapeutique est constamment récompensé par le bonheur de découvrir les progrès de l’enfant, toujours présents.
De nouveaux apprentissages jalonneront son développement. Ils seront d’ordre moteur, mais pas uniquement. Petit à petit s’épanouira sa personnalité, se développeront ses relations sociales et ses charmes apparaîtront rapidement. Deviendra-t-il capon ou farceur ? timide ou jovial ? curieux ? réservé ou sensible ? Comment sera-t-il affectueux? Quels seront ses centres d’intérêts ou ce qui le fera rire...
Il est aussi important que les parents sachent qu’ils ne sont pas seuls dans leur cas. Ceci, au-delà du fait que chaque enfant I.M.C. est différent d’un autre enfant pour lequel le même diagnostic a été posé. Le contact avec d’autres parents peut aider à apprivoiser cette nouvelle réalité, mais aussi apporter des réponses concrètes à certaines questions pratiques. Pour beaucoup, ces relations entre parents confrontés aux mêmes difficultés permettent de découvrir aussi de nouvelles solidarités, parfois de sincères amitiés.
L’ABBV (association Bobath belge) et les thérapeutes qui suivent l’enfant peuvent aussi informer les parents à différents niveaux. Ils peuvent communiquer des adresses en fonction des demandes et des régions.
Différents services d’accompagnement sont aussi susceptibles de soutenir les parents sur le plan de l’information, des lieux d’accueil, du soutien psychologique, des démarches administratives...
Même si tout ne trouve pas toujours solution, il est malgré tout évident qu’il existe, en Belgique, de nombreuses ressources auxquelles les parents pourront faire appel, à un moment ou à un autre, en fonction de leurs besoins. Tous ces services ont comme premier but d’aider l’enfant et ses parents.