Er werd aangeraden beroep te doen op een Bobath – therapeut voor de behandeling van uw kind. Meestal gaat het hier om een kinesitherapeut, maar in sommige situaties kunnen ook een logopediste of ergotherapeut tussenkomen.
Uw pediater heeft deze behandeling voorgesteld om uw kind te helpen bepaalde moeilijkheden in zijn psychomotorische ontwikkeling te overwinnen. Bobath- therapeuten werken met kinderen met zeer uiteenlopende problemen. Bepaalde kinderen vertonen een min of meer vertraagde neuro-motorische ontwikkeling, al dan niet geassocieerd met cerebrale parese. Andere kinderen vertonen een lichte en voorbijgaande dysharmonische neuro-motorische ontwikkeling. Bij deze laatste zal de tussenkomst van de therapeut natuurlijk tijdelijk en minder intensief zijn.
Voor ouders die geconfronteerd worden met de diagnose van cerebrale parese en die meer informatie wensen, kan de volgende tekst helpen het probleem van hun kind en de therapeutische hulp volgens het Bobath-concept te begrijpen.
De tekst bestaat uit 2 delen :
- Definitie en beschrijving van hersenverlamming – cerebral palsy
- Therapeutische ondersteuning en het Bobath-concept
[pagebreak]
1. Definitie en beschrijving
We gebruiken de term cerebral palsy om hersenletsels te beschrijven, die in de perinatale periode (einde zwangerschap, bij bevalling , tijdens de eerste 2 levensjaren) ontstaan zijn en die op lange termijn afwijkingen in de organisatie van houding en beweging kunnen veroorzaken. Franstaligen gebruiken vaak de term IMC, infirmité motrice cérébrale.
De oorzaken van deze laesie op het niveau van het centrale zenuwstelsel kunnen divers zijn : bijvoorbeeld een infectie bij de moeder tijdens de zwangerschap, een probleem bij de geboorte, een genetisch probleem, een hersenbloeding … . Ook prematuur geboren baby’s maken meer kans op een hersenletsel.
Een vertraging in de psychomotorische ontwikkeling doet een alarmbel rinkelen bij ouders en professionelen. maar dit is niet noodzakelijk een signaal van hersenverlamming. Een psychomotorische retardatie kan vele andere oorzaken hebben dan CP.
De diagnose wordt gesteld via klinisch onderzoek bij de neuropediater. Bijkomend onderzoek bevestigt vaak datgene wat klinisch werd vastgesteld. Maar toch hebben recente onderzoekstechnieken niet toegelaten om een direct, precies verband te leggen tussen wat men bij de kinderen aan problemen observeert, en de locatie en intensiteit van de cerebrale letsels die in het onderzoek werden vastgesteld (zoals scanner, NMR …).
Het is dus de observatie die in eerste instantie de diagnose mogelijk maakt. De kwaliteit en de variabiliteit van de bewegingen van de baby, het optreden van stijve of overdreven bewegingen in sommige lichaamsdelen. Ook de spiertonus, fluctuerens, te hoog of te laag, zal vaak een aanduiding van pathologie zijn.
Alle informatie die de ouders aan de arts kunnen geven is heel belangrijk, zoals het niet kunnen maken van oogcontact met het kind, problemen bij de voeding, een gestoord slaappatroon, het ontroostbaar zijn van de baby ondanks alle moeite en geduld van de ouders.
Soms kan de diagnose met grote zekerheid reeds heel vroeg worden gesteld. Ook kan een baby voorbijgaande tekens van pathologie vertonen. In dat geval zal gedurende de volgende levensmaanden de diagnose bevestigd of ontkracht worden.
Het blijft zeer moeilijk om heel precies de evolutie van het kind op lange termijn te voorspellen. Bij elk kind zien we een eigen, unieke ontwikkeling. Het is dus onmogelijk te voorspellen hoe elk kind zal opgroeien. Een prognose, hoe vaag ook, kan met de ouders besproken worden. Maar vragen zullen er nog enige tijd zijn, ondanks de enkele antwoorden die in de loop van de tijd zullen komen.
Bij kinderen met CP kan de aandoening in meer of mindere mate uitgebreid zijn. Bij sommige kinderen is het ganse lichaam (quadriplegie) getroffen, sommigen hebben een stoornis in 1 lichaamshelft (hemiplegie), bij anderen kunnen problemen zich beperken tot de onderste ledematen (diplegie). We kunnen voor al deze vormen een gradatie hebben van lichte, matige tot ernstige aantasting.
Bij sommige kinderen met CP ontwikkelt zich een ernstige handicap, zodat ze niet zonder hulp kunnen leven. Anderen, met een lichte pathologie, kunnen een autonoom leven uitbouwen, waarbij de kwaliteit van sommige van hun bewegingen toch afwijkend blijft. Bij kinderen met CP vinden we dus kinderen met heel ernstige pathologie, zowel als kinderen met geringe problemen.
Het gemeenschappelijk kenmerk van deze kinderen is de aanwezigheid van problemen bij de controle van houding en beweging. Concreet observeren we een gestoord zijn van 3 elementen in het mechanisme van houdingscontrole : de tonus, de coördinatie van beweging en de reciproke innervatie. Deze zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. De afwijkende activiteit van de ene brengt een verstoring van de andere aspecten met zich mee.
De oorzaak is dus helemaal niet op het niveau van spieren en gewrichten te vinden, ook al is dit het niveau waarop de pathologie zichtbaar wordt.
De oorzaak ligt bij het ‘commandocentrum‘, op het niveau van het centraal zenuwstelsel. In de aangedane lichaamsdelen beschikt het kind met CP niet over het nodige potentieel tot ontwikkeling van de selectiviteit van beweging, die gradueel verworven wordt door andere kinderen.
CP is geen evolutieve aandoenig, maar toch zal de pathologie meer en meer op de voorgrond treden gedurende de ontwikkeling. Daarom is een vroegtijdige therapeutische aanpak belangrijk. Afhankelijk van de kwaliteit van de tonus en de aard van de pathologische bewegingen, spreekt men van spasticiteit, van athetose, of ataxie, van hypertonie, hypotonie, dystonie… . Dit is nogal taaie terminologie, maar ze heeft haar nut voor professionelen. Eigenlijk zijn die termen noodzakelijk om de kwaliteit van beweging van het kind te beschrijven, en daarmee een indicatie te geven voor de hulp die moet geboden worden.
De terminologie in verband met CP verwijst in eerste instantie naar de motorische handicap, maar soms zijn er nog andere problemen. Door de situering van de oorzaak op het niveau van de hersenen, kunnen er ook geassocieerde problemen zijn. Er kan een aantasting zijn van de visuele en auditieve perceptie, de taal, de cognitieve mogelijkheden. En zoals bij de motorische aantasting kan de aard en de intensiteit van de geassocieerde problemen sterk variëren bij de verschillende kinderen. Bij sommige kan er ook epilepsie optreden.
Algemeen gezien is er geen strikt verband tussen de aard van de motorische aantasting en de geassocieerde problemen.
Na het opsommen van al deze problemen bij kinderen met CP, mogen we niet uit het oog verliezen dat het kinderen zijn, die zoals elk kind hun eigen karakter, verlangens, charme en eigenheid hebben . Belast met al deze problemen, ontwikkelen ze vaak veel wilskracht, en gaan ze zich ontplooien op die terreinen waar ze zich goed voelen. Geleidelijk aan ontwikkelen ze een affectieve band met hun broers en zussen, vinden ze vrienden, leren hun eigen leven leiden, binnen de grenzen van hun autonomie en volgens hun eigen interesses.
In België, zoals in vele anderen landen, staan talrijke professionelen ter beschikking, om de kinderen te begeleiden naar een zo optimaal mogelijke ontwikkeling. Ze kunnen ook steun bieden aan de ouders, en hun langzaam het nodige vertrouwen met betrekking tot hun kind.
[pagebreak]
2. De therapeutische ondersteuning en het Bobath-concept
NDT betekent “ Neuro developmental treatment “ (deze therapeutische aanpak is verschillend van de Bobaththerapie voor volwassenen met CVA).
De therapeutische ondersteuning is belangrijk voor het bieden van een betere levenskwaliteit aan het kind. Ook al is de genezing spijtig genoeg niet mogelijk, ondanks de verschillende therapeutische begeleidingsmogelijkheden, toch zal de ernst van de handicap en de toekomstige autonomie sterk bepaald worden door de kwaliteit en de regelmaat van de therapeutische begeleiding. Er bestaan meerdere therapeutische methodes, geïnspireerd op verschillende bases. Meestal dragen ze de naam van de mensen die er de grondlegger van waren. De meest verspreide zijn het Bobath-concept, de schema’s van Le Metayer, de conductieve methode van Petö.
Het is wenselijk dat therapeuten die kinderen met CP behandelen, hiervoor specifiek zijn opgeleid.
a. Korte geschiedenis van het Bobathconcept :
Sedert 1943 hebben Dr. Karel Bobath en zijn echtgenote Bertha Bobath de problematiek van de kinderen met CP op een, op dat ogenblik totaal nieuwe manier, aangepakt. De behandeling baseerde zich op het feit dat Spasticiteit (een vorm van stijfheid in de bewegingen) of de verhoogde tonus, geen onomkeerbaar fenomeen was, maar modificeerbaar. Dit concept bracht hen ertoe het belang in te zien van vroegtijdige opsporing, behandeling en begeleiding van de ouders. Sedert 1951 hebben ze therapeuten uit verschillende landen opgeleid. Aansluitend werden therapeuten opgeleid om de methodiek op hun beurt te onderrichten. Sedert het overlijden in 1991 van K.en B. Bobath, gaan andere therapeuten voort op de door hen ingeslagen weg, actualiseren de praktijk, het onderzoek en de kennis. Zo, verrijkt door externe nieuwe benaderingen, en nieuwe technologische hulpmiddelen, is deze methode algemeen verspreid en erkend in vele landen, waar ze beschouwd wordt als een therapeutische voorloper.
Vanuit het centrum in Londen ontstonden nationale verenigingen (15 landen in Europa), een Europese associatie, en een mondiale vereniging.
De ABBV, met zetel in Brussel, vormt de tweetalige Belgische sectie van de Internationale Bobathvereniging.
[pagebreak]
b. Doelstellingen
In eerste instantie streeft men ernaar de tonus te normaliseren om een beter posturaal mechanisme uit te lokken . Hierdoor kan het kind het sensori-motorische meer aangepast ervaren, en daardoor meer harmonieuze en aangepaste bewegingspatronen leren kennen, onder andere de opricht-, evenwicht en steunreacties. Het is het herhalen van deze ervaring die het kind de mogelijkheid geven een betere controle te ontwikkelen over houding en beweging en daardoor geleidelijk meer functioneel te zijn in zijn omgeving. Een van de basisprincipes van NDT steunt op de plasticiteit van het zenuwstelsel en wijst op het belang van de vroegtijdige behandeling. Dit wil niet zeggen dat behandeling op latere leeftijd niet zinvol.
Concreet worden behandelingstechnieken gebruikt om hypertonie te verminderen. Verschillende technieken kunnen tonus beïnvloeden : beweging, gewichtstransfer, positionering. De zwaartekracht en het lichaamsgewicht, stimulatie door druk en tapping worden ook gebruik om tonus te veranderen.
Vertrekkend vanuit dit werken aan tonusnormalisatie, laat de facilitatie toe om meer en meer normale bewegingspatronen uit te lokken.
Maar bij elk onderdeel van de behandeling is de betrokkenheid van het kind vereist. Dit betekent echter niet dat het kind willekeurig de motoriek moet sturen, maar de facilitatie door de therapeut geeft het de mogelijkheid de houding beter te ‘voelen’ en gemakkelijker adequate bewegingen uit te voeren.
Omdat alle kinderen met CP verschillend zijn, zijn hun therapeutische noden ook specifiek en individueel. Voor elk kind moet de therapeut precies de mogelijkheden en sensori-motorische moeilijkheden vaststellen, en daarenboven de manier waarop het zijn houdingen en bewegingen organiseert, en de kwaliteit ervan. Op basis van deze continue evaluatie gaat de therapeut voortdurend de therapie bijsturen.
Het kind met CP groeit op en ontwikkelt op zijn manier, en volgt het traditionele ontwikkelingsmodel niet. De ontwikkeling kan vertraagd verlopen, onderbroken zijn, anders verlopen dan wij het verwachten. Sommige kinderen maken nooit bepaalde mijlpalen in de ontwikkeling door.
Zo kan een kind bijvoorbeeld de ene lichaamshelft meer gebruiken dan de andere, hij draait zich steeds in dezelfde richting, en zijn lichaam ontwikkelt niet op een symmetrische en harmonieuze manier. Een ander kind heeft niet de mogelijkheid de omgeving te verkennen, hij kan niet aanraken, kijken, voelen noch diverse situaties exploreren.
Beiden hebben er nood aan begeleid te worden om deze psychomotorische ervaringen te kunnen opdoen, die zo belangrijk zijn voor hun ontwikkeling.
Tijdens zijn opleiding verwerft de Bobaththerapeut een solide basiskennis over de psychomotorische ontwikkeling. Daardoor kan hij ook andere kinderen helpen, die omwille van andere oorzaken problemen ondervinden in de ontwikkeling of een psychomotorische retardatie hebben.
Daarnaast kan het niet behandelen bijkomende gevolgen van de pathologie versterken, zoals het ontwikkelen van contracturen en orthopedische misvormingen. De therapie heeft dus evenzeer tot doel zoveel mogelijk de orthopedische problemen te voorkomen. We kunnen nogmaals stellen dat niet alleen het bereiken van de motorische functie belangrijk is, maar ook de manier waarop die functie uitgevoerd wordt.
Al deze elementen spelen mee. We moeten anticiperen en zo vroeg mogelijk de bewegingen en situaties inschatten die voor het kind later belangrijk zullen zijn. Dit betekent dat elk kind, onafhankelijk van de ernst en de aard van het probleem, nood heeft aan een adequaat en gevarieerd aanbod van houding en beweging in de loop van elke dag.
Naast het grote belang van het lange termijn perspectief in het Bobathconcept, zijn de doelstellingen van de behandeling gekaderd in de eigen leefwereld van het kind. Naast het werken aan de motoriek, de leidraad bij de Bobath-therapie bij een baby, zal de manier van aankleden, verversen, voeden, centraal staan. In de kleuterklas is er aandacht voor de juiste zithouding in de klas, zoeken naar aangepaste middelen om zich te verplaatsen, het optimaal kunnen deelnemen aan de groepsactiviteiten. Later kan de aandacht verschuiven naar bvb zelfstandig kunnen aankleden, schrijven, … . En op elke leeftijd moet er aandacht gaan naar de communicatie met en het welzijn van het kind.
[pagebreak]
c. De therapeutische opvolging
Enerzijds zijn er de individuele therapiesessies, tijdens dewelke het kind gestimuleerd wordt om nieuwe vaardigheden te ontwikkelen. Meestal zijn er meerdere sessies per week. Ze kunnen plaats hebben in een privé-praktijk, in een gespecialiseerd centrum, of in het eigen milieu van het kind. De precieze frequentie is afhankelijk van de noden en mogelijkheden van de betrokkenen, en kan in tijd variëren. De ouders en andere dagelijkse verzorgers zijn evengoed bij het therapeutisch proces betrokken.
Anderzijds is de context waarin het kind opgroeit een belangrijk aandachtspunt voor de therapeut. Naast de sessies kunnen, kunnen de therapeuten de ouders helpen om beter de therapeutische noden van het kind met zijn specifieke achtergrond te begrijpen. Zij zoeken samen naar mogelijke aanpassingen voor dagelijkse activiteiten en aangepast aan de eigen interesses van het kind.
Therapeuten kunnen advies geven over de beste wijze om het kind te dragen, te positioneren, te helpen bewegen in zijn dagelijkse activiteiten zoals eten, materiaal hanteren, een badje nemen, … . Dit is wat men “handling” heet. Op deze manier streeft men ernaar het kind maximaal het in de therapie verworvene te doen gebruiken, en dit in zijn dagelijkse leven te integreren. Dit vergt wel enige inspanning, maar wordt meestal door ouders en andere verzorgende personen als positief ervaren, omdat ze merken dat ze zo het kind kunnen helpen.
Een intense samenwerking tussen de verschillende personen rond het kind is dus heel belangrijk als we het maximum van zijn potentieel willen verwezenlijken. In de mate van het mogelijke wordt het kind gestimuleerd om aan zoveel mogelijk activiteiten deel te nemen. Met de mogelijkheden die het heeft, moet hij zelf de actieve beheerder zijn van het gene rondom hem gebeurt, en zijn autonomie ontwikkelen. Dits mits zoveel mogelijk vermijden van op pathologie gebaseerde bewegingen. Compromissen zijn hier echter nodig om een juist evenwicht te vinden tussen de correcte uitvoering en de functionaliteit.
Meestal zien we dat de Bobathkinesitherapeuten de personen zijn die het kind de langste periode volgen. Zij bepalen hun doelstellingen zoals hoger beschreven.
Andere therapeutische interventies gebeuren door :
- De ergotherapeuten hebben als werkterrein de perceptie en de manipulatie, de activiteiten van het dagelijkse leven, hulpmiddelen in verband met autonomie. Ze kunnen ouders ook helpen bij de zoektocht naar aangepast speelgoed of samen met hen zoeken naar de beste aanpassingen voor het dagelijkse leven van het kind.
- De logopedisten dragen in het begin zorg voor de verschillende aspecten van de voeding die met de tonus samenhangen, de globale posturale controle en de kwaliteit van de ademhaling. Ze zoeken de beste oplossingen in verband met communicatie, afhankelijk van zijn mogelijkheden, beperkingen en interesses.
Er is geen scherpe afgrenzing tussen de verschillende professionele bereiken, er is een sterke interdisciplinaire samenwerking, zowel bij privé-therapeuten als in aangepaste instellingen. Bij deze laatste wordt het overige personeel ook geïnitieerd in de basisprincipes van therapie en handling.
Om te besluiten willen we ouders die op dit ogenblik ontdekken dat hun kind CP heeft, duidelijk maken dat ze niet allen staan.
Het pad van de therapie lijkt zwaar, dit valt niet te ontkennen. Maar vaak ontdekt men hier nieuwe bronnen van vriendschap en solidariteit. Positieve aspecten worden geleidelijk aan zichtbaar. Naast zijn voorzichtige motorische vooruitgang ontwikkelt het kind zijn eigen persoonlijkheid en charmes. Wordt het een grapjas ? Verlegen of joviaal ? Een nieuwsgierig Aagje ? Afstandelijk of gevoelig en warm ?
Het contact met ouders die met dezelfde harde realiteit worden geconfronteerd, ook al kun je kinderen met CP nooit echt vergelijken, kan helpen om met deze realiteit te leren omgaan, en een nieuwe solidariteit te ontdekken.
De ABBV en de therapeuten zijn er ook om de ouders te informeren op verschillende vlakken, en ze bij te staan. Er bestaan ook begeleidingsdiensten voor informatie, psychologische steun, administratieve hulp, … .
Beste ouders,
Is wat wij beschreven hebben toch nog onduidelijk, spreek erover met uw therapeut(e). Deze zal u met plezier uitleg verschaffen.